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Le Jour d'après : pour améliorer la prise en charge au long cours des patients après un accident cardio-neurovasculaire

Le jour d'après - logo

Accident vasculaire cérébral, infarctus du myocarde : un séisme, ou pour le moins une rupture dans la vie du patient et de son entourage. Il y a l’avant et l’après et un travail psychologique souvent difficile pour accepter la situation. En effet, les éventuelles séquelles, la rééducation et le traitement des facteurs de risque imposent généralement un changement du mode de vie. Comment s’organise le « Jour d’Après » ? 

Si le traitement de l’épisode aigu a été amélioré 1, 2, la prise en charge au long cours n’est pas toujours optimale. C’est le constat établi par un comité d’experts composé de représentants des professionnels de santé et des associations de patients, réunis à l’initiative du laboratoire AMGEN. En confrontant l’expérience des uns et les témoignages des autres, trois grands axes d’amélioration et huit recommandations phares ont été identifiés pour améliorer et harmoniser le parcours de soins des patients sur l’ensemble du territoire.

     
 

LES CHIFFRES

Avec 140 000 décès annuels 3, les maladies cardio-neurovasculaires constituent la deuxième cause de mortalité dans notre pays, la première chez les femmes. On dénombre chaque année 120 000 infarctus du myocarde et 140 000 AVC 3. Les maladies cardio-neurovasculaires sont responsables de deux millions d’hospitalisations et leur coût très élevé représente le deuxième poste des dépenses de santé si on prend aussi en compte le traitement du diabète et des autres facteurs de risque vasculaire 4.
 
     

Livret de recommandations

Une démarche originale fondée sur le vécu et les pratiques

Les difficultés et les failles dans la prise en charge des patients après leur hospitalisation ont été identifiées par le comité d’experts 5. Les pistes d’amélioration ont été discutées avec des malades, des professionnels de santé, des paramédicaux ainsi que des psychologues spécialistes en santé et des ergothérapeutes.

Trois principaux axes ont été dégagés :

1. Structurer et rendre accessible l’information au patient à toutes les étapes critiques de son parcours ;

2. Organiser l’offre de soins pour la rendre coordonnée, lisible et accessible sur les territoires ;

3. Outiller les acteurs de santé pour optimiser leur rôle dans le parcours de soins du patient.

Structurer et rendre accessible l’information au patient à toutes les étapes critiques de son parcours

Les patients et leur entourage déplorent le manque d’information pendant l’hospitalisation mais surtout à la sortie. Le manque d’explications sur la maladie, sur l’accident et ses séquelles, sur les traitements, ou encore sur la nécessité de maîtriser les facteurs de risque, est préjudiciable à la mise en oeuvre d’un parcours de soins structuré et lisible pour le patient. Quant aux médecins, ils insistent sur leur manque de temps pour guider et suivre leurs patients. Françoise Benon, de l’association France AVC, résume bien le sentiment d’impuissance et d’abandon ressenti par bon nombre de patients et par leur entourage : « Le manque d’information est constant et récurrent à tous les niveaux de la prise en charge… le patient comme les aidants sont peu ou pas informés des conséquences cachées – invisibles après un AVC : dépression, mal être, concentration, démotivation, etc. ».

Organiser l’offre de soins pour la rendre coordonnée, lisible et accessible sur les territoires

Les professionnels de santé soulignent les difficultés de circulation de l’information entre l’hôpital et les médecins et entre les médecins et les paramédicaux. Le manque de communication et les failles de coordination qui en découlent constituent des entraves à la mise en place d’un parcours de soins global et durable en mesure d’assurer l’observance au traitement et la maîtrise des facteurs de risque. 

Outiller les acteurs de santé pour optimiser leur rôle dans le parcours de soins du patient

Les médecins reconnaissent un manque de sensibilisation à l’écoute active et aux approches motivationnelles nécessaires pour accompagner leurs patients dans la maîtrise des facteurs de risque au fil du temps et en fonction de leurs difficultés. Du côté des paramédicaux, on insiste sur la spécificité de la prise en charge de ces patients et donc sur la nécessité d’une formation adaptée, mais aussi sur la complémentarité des approches thérapeutiques, comme l’explique Guillaume Pelé, ergothérapeute : « Aujourd’hui, l’ergothérapie, la psychomotricité, la kinésithérapie, l’orthophonie sont des disciplines qui permettent de prendre en charge de manière pluridisciplinaire et en libéral les patients dont les séquelles sont légères à modérées ».

     
   

8 recommandations pour une meilleure prise en charge du post-accident cardio-neurovasculaire

1. Etablir et consolider une offre d’accompagnement psychologique, dès la phase aiguë et tout au long du parcours de soins, en conservant le même interlocuteur.


2. Lancer une ligne d’appel 24h/24 et 7j/7, en exploitant les possibilités offertes par l’intelligence artificielle, pour renforcer l’information auprès du patient et l’orienter vers les professionnels dédiés à sa prise en charge.


3.Généraliser des entretiens réguliers avec un professionnel de santé, dédiés à l’adaptation du mode de vie du patient.


4. Promouvoir la communication des associations de patients auprès des patients et des aidants par la mise en place de séances d’information et de formation régulières, dès la phase aiguë et tout au long du parcours.


5. Élaborer un parcours de soins standardisé suite à un événement cardiovasculaire, dit parcours de référence, fondé sur le modèle des filières AVC. 


6. Instaurer autour du patient un point de contact unique en charge de coordonner le parcours de soins post-hospitalisation sur le long cours, d’assurer la traçabilité des décisions au sein d’un carnet de suivi et d’informer les acteurs de la chaîne de soins.


7. Former les professionnels de santé aux enjeux de l’activité physique adaptée aux pathologies cardio-neurovasculaires.


8. Intégrer à la nomenclature des actes des interventions prises en charge d’ergothérapie et de psychomotricité en libéral ou à domicile.

 
   
 

Infographie sur les 8 recommandations pour une meilleure prise en charge du post accident cardio-neurovasculaire. 1. établir et consolider une offre d'accompagnement psychologique avec un seul et même interlocuteur tout au long du parcours. 2. lancer une ligne d'appel pour une orientation optimale du patient auprès des professionnels 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. 3. Généraliser des entretiens réguliers  avec des professionnels de santé dédiés à l'adaptation du mode de vie du patient. 4. Mettre en place des séances d'information et de formation pour promouvoir la communication des associations auprès des patients et des aidants. 5. élaborer un parcours de soins standardisé suite à un événement cardiovasculaire. 6. instaurer autour du patient un point de contact unique. 7. Former les professionnels de santé aux enjeux de l'activité physique adaptée aux pathologies cardiovasculaires. 8. Intégrer à la nomenclature des actes les interventions d'ergothérapie et de psychomotricité en libéral ou à domicile et les rembourser.

Logo Amgen partenaire de l'opération Le jour d'après Alliance du Coeur, partenaire de l'opération Le jour d'après France AVC Fédération Nationale partenaire de l'opération Le jour d'après CNCF (Collège National des Cardiologues Français) partenaires du jour d'après Anhet, partenaire de l'opération le jour d'après AFPSA partenaire de l'opération Le Jour d'Après Fédération Française Sport pour Tous, partenaire de l'opération Le jour d'après

1- J.Müller-Nordhom, S. Binting, S. Roll and SN. Willich Institute of Social Medicine, Epidemiology and Health Economics. Charité University Medical Center, Luisenstr. 57, D-10117 Berlin, Germany.
2- DRESS« Les risques de décès un an après un accident vasculaire cérébral » in Études et Résultats – Octobre 2015
3- Chiffres Santé Publique France – Maladies cardio-neurovasculaires – Dossier thématique http://invs.santepubliquefrance.fr/Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Maladies-cardio-neuro-vasculaires
4- CNAM – Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses – Propositions de l’Assurance Maladie pour 2018 - 7 juillet 2017
5- Le comité d’experts est constitué de représentants de l’Alliance du Coeur, de France AVC, du Collège national des Cardiologues français, de l’Association Francophone de Psychologie de la Santé, de l’Association françaises des diététiciens nutritionnistes et de la Fédération sport pour tous

FR-NP-145-0619-075489