Rencontre avec Catherine Tourette-Turgis

Plusieurs centaines de milliers de patients ont fait le choix de s’engager dans des associations pour mettre à profit leur vécu au service des autres patients¹. Pourquoi et comment l’expérience des patients peut-elle contribuer à améliorer les parcours de soins ? Rencontre avec Pr Catherine Tourette-Turgis, fondatrice et directrice de l’Université des Patients – Sorbonne.

L’Université des Patients a vu le jour en 2010 à l’université Pierre et Marie Curie (aujourd’hui Sorbonne Université) à Paris. Pouvez-vous nous résumer en quelques mots sa raison d’être ?

Pr Catherine Tourette-Turgis: L’Université des Patients est un dispositif pédagogique innovant qui consiste à concevoir des parcours diplômants à destination des malades chroniques qui désirent transformer leur expérience de la maladie en expertise au service de la communauté. Trois diplômes universitaires sont actuellement proposés : Formation à l’éducation thérapeutique du patient, Formation à la démocratie en santé, Formation de patient partenaire en cancérologie.

Cette initiative était une première mondiale. Pouvez-vous en dire plus sur son origine ?

CTT : L'idée m'est venue dans les années 85 lorsque j’ai commencé ma carrière professionnelle et mon engagement au sein d’associations de lutte contre le sida. J’ai été ébranlée par la stigmatisation et la discrimination que pouvaient connaître les malades du sida et les séropositifs dans leur combat quotidien. J’ai vu à quel point les malades n'étaient pas le problème mais la solution. Ils ont pris en charge leur lutte, la lutte pour tous les malades et la lutte dans l'intérêt collectif. Ils ont guidé l’État pour la mise en place de campagnes de prévention efficaces et pragmatiques. Ils ont précipité la mise sur le marché de médicaments efficaces. Ils ont à tout jamais modifié la relation malade médecin. En créant l’Université des Patients, j’ai souhaité leur rendre hommage et dire que leur expérience était une véritable expertise. Quoi de mieux qu’une université pour transformer l’expérience en expertise ?

CTT : Le patient apporte son regard d'usager sur le système de santé et peut ainsi guider sur le chemin de l’amélioration. La prise en compte de l’expérience patient pour améliorer le système de soin est une évidence. C’est indiscutable ! Le choix des outils pour avoir accès à l’expérience des patients est en revanche un axe de travail à l’Université des Patients. Il y a en effet dans l’expérience de la maladie des éléments difficiles d'accès surtout si on ne pense pas à aller chercher.

Par quels moyens les patients experts formés au sein de votre université peuvent-ils contribuer à améliorer les parcours de soins ?

CTT : Patient expert, patient ressource, patient partenaire… quel que soit son nom, le patient une fois formé peut apporter son expertise et ses savoirs expérientiels à une association de patients, une institution de soins, une agence sanitaire… Il peut animer des ateliers d'échange d'expériences, participer à la construction de plaidoyers, enseigner et participer à la formation de professionnels de santé, conduire des enquêtes selon une perspective patient, participer à la gouvernance d'un hôpital, recueillir la parole des malades… La liste des activités pouvant être conduite de manière tout à fait pertinente par un patient expert est très large. La seule exigence est qu'il soit suffisamment formé pour pouvoir exercer un certain nombre d'activités qui nécessitent un savoir-faire, un savoir être et des connaissances précises du système de santé.

Quelle est aujourd’hui la place des patients experts dans notre système de santé ?

CTT : En près de 10 ans, l'Université des Patients-Sorbonne a diplômé plus de 200 malades et beaucoup d'entre eux exercent des fonctions d'enseignement, de formateurs et de patients partenaires dans les hôpitaux. En 2019, nous avons eu beaucoup de résultats en termes d'embauche. Cela montre que les choses vont vite en France et que notre pays prend conscience que le malade est un pôle de connaissances légitime. L'Université des Patients travaille et a des liens avec l'Institut National du Cancer (INCa), l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM), la Haute Autorité de Santé (HAS), la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS). Nous sommes en train de travailler à l'élaboration de conventions avec tous ces organismes en France ainsi qu’au niveau européen et à l’international.

La prise en compte de l’expérience patient dans l’évaluation des parcours de soins fait partie des mesures figurant dans le plan de transformation du système de la santé « Ma Santé 2022 »³. Comment voyez-vous évoluer le rôle des patients experts à moyen et long-terme ?

CTT : Nous entrons dans une nouvelle ère dans laquelle les patients experts prendront non seulement une place croissante dans les choix qui les concernent, mais également dans les décisions qui concernent l'organisation du système de santé. De nombreux parcours de soins sont totalement à revoir car ils ne répondent pas aux difficultés rencontrées par les malades et leurs proches dans la vraie vie.

Depuis sa création, l’Université des Patients travaille à faire reconnaître l’expérience et l’expertise des patiens. Chez Amgen, nous sommes convaincus de l’importance de cette initiative et sommes pleinement engagés pour placer le patient au cœur du système de santé. En 2019, nous avons par exemple collaboré avec une patiente experte pour l’élaboration du livre « Maman explique-moi ta maladie » dont l’objectif est de faciliter le dialogue sur le cancer entre les patients et leurs enfants. D’une manière plus large, Amgen mène et soutient différents types d’actions basées sur l’approche de value-based healthcare (VBHC) : évaluer et optimiser la valeur délivrée aux patients tout au long des parcours de soins. Quelques exemples concrets : programmes de prévention et de dépistage, cercles de réflexion, projets d’innovation…

Interview réalisée en février 2020.

FRA-NP-0423-80036 – Avril 2023