Depuis vingt ans, nous nous engageons au quotidien pour lutter contre les maladies inflammatoires chroniques et mieux accompagner professionnels de santé et patients. Notre investissement passe par la recherche de nouvelles solutions thérapeutiques, la poursuite du développement de biosimilaires, la création et la valorisation de projets visant à améliorer le diagnostic, le parcours de soins et l’accompagnement des patients.
Alléger les souffrances au quotidien
Les maladies inflammatoires chroniques sont multiples et complexes, mais partagent toutes un point commun : une qualité de vie dégradée qui s’accompagne de souffrances quotidiennes.
Encore aujourd’hui, pour les patients atteints de dermatoses inflammatoires, de rhumatismes inflammatoires ou de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, les souffrances restent trop importantes. Alors même que l’émergence de ces maladies se poursuit, le fardeau de la maladie pour ces patients est souvent incompris ou mal connu.
Notre approche consiste, en collaboration avec les associations de patients et les professionnels de santé, à ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques et à améliorer la compréhension de ces maladies, dans une démarche éthique et responsable, pour proposer une prise en charge optimale et pérenne. Notre objectif est de réduire le poids des souffrances engendrées par ces maladies inflammatoires chroniques et de permettre aux patients de mieux vivre au quotidien.
Apporter de nouvelles stratégies thérapeutiques
Nous œuvrons au quotidien pour offrir de nouvelles solutions thérapeutiques aux patients. Avec plus d’une quinzaine de nouvelles molécules en développement, nous continuons à investir massivement dans la recherche et le développement pour lutter contre les maladies inflammatoires chroniques1.
Parallèlement, nous poursuivons le développement de notre portefeuille de biosimilaires en ciblant des molécules représentant des postes de dépense pour l'hôpital et l'assurance maladie, dans des aires thérapeutiques majeures, dont les maladies inflammatoires.
Le développement de médicaments biosimilaires contribue à garantir l'accès à des traitement de qualité à tous les patients, à générer des économies de santé, et à investir dans la découverte de traitements innovants pour les pathologies où les besoins restent insatisfaits.
Un biosimilaire est un biomédicament approuvé sur la base de la démonstration d’une similarité par rapport au médicament biologique existant, connu comme le biomédicament de référence
Favoriser l’innovation et les partenariats dans la recherche
Les maladies inflammatoires et immunologiques chroniques ont fait l’objet de l’édition 2021 des Hybridays (Health Bioscience Research Industry Days). Cet événement rassemble chaque année les meilleurs scientifiques français, les start-up françaises les plus prometteuses et les leaders des biosciences dont Amgen France, sous l’égide de l’ARIIS (Alliance pour la recherche et l’innovation des industries de santé), de l’AVIESAN (Alliance pour les sciences de la vie et de la santé), du Leem (l’organisation professionnelle des entreprises du médicament opérant en France), de France Biotech et de BPIFrance. Ces rencontres ont pour objectifs de favoriser les synergies et d'encourager les partenariats public-privé afin de développer plus rapidement des produits de santé innovants.
Collaborer avec les associations de patients pour mieux informer
Mieux faire connaître les maladies, lutter contre l’errance thérapeutique, optimiser le diagnostic, le suivi, et favoriser le suivi à long terme sont autant d’objectifs que nous poursuivons. Pour mieux accompagner les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques, nous nous engageons aux côtés d’associations de patients pour informer sur les enjeux majeurs de ces maladies.
Mieux faire connaître le psoriasis
Avec les nombreux témoignages reçus chaque jour, l’association France psoriasis oriente ses missions selon quatre axes : redonner espoir, améliorer le parcours de soin, encourager la recherche et faire connaître le psoriasis et le rhumatisme psoriasique. France psoriasis est membre d’EuroPso, la fédération européenne des associations de patients atteints de psoriasis et de l’IFPA, la fédération internationale des associations de patients psoriasiques.
Nous soutenons notamment des projets d’enquêtes menées par France psoriasis ainsi que le développement de l’application d’accompagnement TAVIE Pso.
Le Printemps des maladies inflammatoires chroniques de la peau
Le Printemps des maladies inflammatoires chroniques de la peau est un événement à l’initiative de cinq associations de patients. Chaque année les associations de patients en dermatologie (France Psoriasis, l’Association française de l'eczéma, Solidarité Verneuil, France acné ados, l’Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) effectuent une étude en vie réelle, réalisée notamment avec le soutien institutionnel d’Amgen et l’implication d’un comité scientifique.
En 2022, cette étude dont le thème est Maladies de peau et résilience, a inclus un échantillon de 15 000 personnes représentatives de la population française.
La Journée mondiale des MICI
Chaque année à l’occasion de la journée mondiale des MICI, qui a lieu le 19 mai, nous nous engageons aux côtés de l’AFA Crohn RCH France, association française des MICI, à travers différents événements et projets pour soutenir les patients atteints de la maladie de Crohn et/ou de la rectocolite hémorragique.
L’AFA Crohn RCH France (anciennement, Association François Aupetit) est, depuis sa création en 1982, l’association de patients de référence par son expertise, ses actions et son réseau pour porter la voix des malades et de leurs proches. Elle compte 40 antennes régionales, 35 000 adhérents et sympathisants, plus de 300 bénévoles et a investi 7,2 millions d’euros pour la recherche sur 275 projets pour mieux lutter contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
Alerter, informer et sensibiliser pour améliorer le diagnostic et mieux vivre avec la maladie
- Sensibiliser et informer chacun d’entre nous sur les maladies inflammatoires chroniques c’est améliorer le diagnostic, la bonne orientation des soins et mieux accompagner les patients dans leur vie au quotidien. C’est pourquoi, nous avons lancé, ou nous sommes associés, à plusieurs initiatives pour alerter et sensibiliser le grand public, les autorités et les patients.
Vogue avec un Crohn, dont nous sommes partenaires, c'est l'histoire de Pierre-Louis Attwell, un jeune patient atteint de la maladie de Crohn qui rêvait de large et d'aventures en mer. Diagnostiqué à l'âge de 16 ans et après plusieurs années de rapports difficiles à la maladie, Pierre-Louis lance en 2017 le projet Vogue avec un Crohn afin de participer à la mythique Solitaire du Figaro. En 2018, un mois après la Solitaire du Figaro, Pierre-Louis est opéré en urgence pour une perforation du côlon. Pendant plusieurs mois, il a fallu à Pierre-Louis réapprendre à marcher, à faire du sport et à naviguer avec la stomie (dérivation du système digestif, vers une poche externe qui recueille les selles). En 2019, Vogue avec un Crohn et son skipper prenaient le départ de la Normandy Channel Race pour une course de plus de 1 000 milles nautiques avec une stomie. En 2022, il était le premier patient atteint d’une maladie de Crohn à travers l'Atlantique en solitaire lors de la prestigieuse course de la Route du Rhum.
Vogue avec un Crohn est un symbole d'espoir pour les 250 000 patients atteints de MICI2 en France, en portant haut et fort le message : « même malade, tout est possible ! ». Aujourd'hui, il poursuit son engagement auprès des patients avec de nouveaux défis comme les courses au large mais également en intervenant tout au long de l'année au cœur du système de santé et en collaborant avec l'ensembles de ses acteurs : associations de patients, industrie, professionnels de santé, institutions, etc.
Appréhender le quotidien avec la maladie
Nous sommes allés à la rencontre de Pierre-Louis Attwell et Fred Burguière, chanteur des Ogres de Barback, deux patients qui nous parlent de leur quotidien avec la maladie et de l’importance de la résilience et de la détermination pour mener une vie normale.
Pourquoi pas une vie incroyable ?
La première appli qui coache les patients atteints de psoriasis - TAVIE Pso
TAVIE Pso est la première application de coaching virtuel à destination des patients atteints de psoriasis. Grâce à l’intelligence artificielle, cette application pour smartphones, gratuite et accessible sur toutes les plateformes, permet aux patients d’être davantage acteurs de leur maladie et de mieux la comprendre. Cette initiative de France psoriasis, développée par Med Clinik ©, bénéficie du soutien institutionnel d’Amgen.
L’application TAVIE Pso est un coach de poche avec des fonctionnalités visant à mieux comprendre sa maladie,
à améliorer sa prise en charge et à mieux vivre avec : des coachings virtuels, un journal des symptômes et des plaques, un rappel de prise de médicaments, une aide à la préparation des rendez-vous médicaux, une carte interactive et une partie ludique.
L’application TAVIE Pso a fait partie de la sélection officielle du Prix Galien 2020.
Aider les enfants à mieux connaître et apprivoiser les MICI grâce au jeu- Play MICI
Play MICI est un jeu à destination des jeunes patients atteints de MICI. Conçu en collaboration avec l’AFA Crohn RCH France et le service de gastro-entérologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré, ce jeu de société permet aux enfants de plus de 6 ans de connaître et de dédramatiser la maladie.
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L’objectif de Play MICI est de tester les connaissances des participants sur le système digestif, de se familiariser avec la maladie, de comprendre l’utilité des traitements et d’amener le joueur à coopérer dans une activité d’équipe. Il s’agit d’être acteur de son apprentissage tout en étant à l’écoute des autres.
Les patients prennent plaisir à être ensemble, à partager et à apprivoiser leur maladie. Les parents, membres de l’AFA Crohn RCH France, ont apporté leur expérience afin de rajouter des mises en situation inspirées du quotidien des familles et des jeunes patients. Loin des questions-réponses toutes faites, les questions ont été élaborées pour encourager la discussion, le partage et l’échange autour du vécu de la maladie, y compris avec la famille et les aidants.
Compte tenu de l’enthousiasme des joueurs et du succès du jeu, une version Play MICI pour les plus grands a été élaborée.
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Depuis vingt ans, nous nous engageons au quotidien pour lutter contre les maladies inflammatoires chroniques et mieux accompagner professionnels de santé et patients
Sources
1 - Amgen Pipeline - https://www.amgenpipeline.com
2 - AFA. MICI quoi ? En ligne : https://www.afa.asso.fr/maladie-inflammatoire-chronique-de-linstestin/comprendre-la-maladie/mici-maladie-inflammatoire-chronique-intestin/. Consulté le 26 septembre 2022.