L’application digitale qui facilite les liens entre patients, aidants et soignant dans le myélome multiple. Romy est le fruit d’un premier partenariat avec une association de patients, des hématologues et la société Observia.
Dans le cadre du programme catalyseur d’innovation « Amgen Innovations », un premier partenariat avec une association de patients, des hématologues et la société Observia a abouti à la mise au point d’une application digitale, ROMY, qui facilite les liens entre patients, aidants et soignants dans le myélome multiple.
Amgen Innovations, Observia, Association Française des Malades du Myélome Multiple, Hématologues Libéraux Associés
Le myélome multiple
Cette hémopathie maligne touchant la moelle osseuse reste actuellement incurable et affecte entre 15 et 20 000 personnes en France. L’arrivée de traitements innovants qui tendent à chroniciser la maladie a créé de nouveaux besoins, notamment le suivi des patients entre deux consultations. Une phase pilote avec l’utilisation de ROMY pour le suivi de 100 patients a débuté en mai 2020 dans quatre centres hospitaliers français.
Le myélome multiple est une maladie qui se caractérise par des cycles alternant phases de rémission - durant lesquelles la maladie est contrôlée - et rechutes, avec la réapparition de symptômes spécifiques de la pathologie. Les patients atteints par cette hémopathie maligne de la moelle osseuse vivent ainsi avec des craintes constantes liées soit à la gestion de leur traitement soit à la survenue d’une éventuelle rechute. Ils doivent gérer à la fois des symptômes fréquents qui peuvent s’aggraver entre deux consultations, mais aussi des traitements innovants parfois complexes, et ils ne se sentent pas toujours à l’aise pour exprimer leur ressenti et leurs craintes lors des consultations.
Pour faciliter cette gestion de la maladie et les liens entre patients et soignants, une association de patients (Association française des malades du myélome multiple ; www.af3m.org) et un groupe d’hématologues (HLA : Hématologues libéraux associés) se sont mobilisés pour construire un outil digital gratuit et sécurisé : ROMY.
Le projet a été développé par la société Observia et bénéficie du soutien institutionnel d’Amgen France. Il répond à de nombreux besoins identifiés lors d’une enquête réalisée avec l’AF3M qui a recensé plus de 320 retours de patients ou accompagnants.
Ce projet constitue la première réalisation d’Amgen Innovations, programme d’investissement de huit millions d’euros sur trois ans, dont un des axes est de soutenir des start-ups qui mettent au point des dispositifs et des services capables de réinventer le suivi médical, l’accompagnement et l’amélioration de la qualité de vie des patients.
Page d'accueil de la plateforme Romy
Deux interfaces, l’une pour le patient ou accompagnant, l’autre pour le médecin
Tout débute par une décision du professionnel de santé, qui peut, s’il le juge utile, présenter ROMY au patient et l’inscrire.
Le patient, muni de son identifiant, pourra alors accéder à une plateforme et remplir - à partir de son téléphone, de sa tablette ou d’un ordinateur - un questionnaire rapide sur les symptômes ressentis créé spécifiquement pour ROMY, avec des indicateurs reconnus par la communauté médicale, soit quotidiennement ou bien lors d’un événement particulier.
Si les symptômes sont inquiétants, son médecin recevra une alerte qui lui permettra d’intervenir si besoin. Les résultats d’examens peuvent être téléchargés afin que le patient comme le médecin aient toutes les informations à leur disposition lors des consultations.
Le patient reçoit également 48h avant son rendez-vous un bilan rapide à remplir, permettant de vérifier son aptitude à recevoir sa chimiothérapie ou la nécessité de décaler le rendez-vous améliorant ainsi le parcours patient. Avec ROMY, le patient est rassuré, il se sent mieux accompagné entre deux rendez-vous hospitaliers.
Lors des consultations, le médecin dispose d’un véritable tableau de bord qui récapitule tout ce qui s’est passé depuis le dernier rendez-vous (pas d’oubli du patient), et est ainsi de fait beaucoup plus disponible et à l’écoute de son patient. Il est également rassuré de savoir qu’il recevra une alerte si l’état du patient nécessite un changement de prise en charge entre deux rendez-vous. De nouveaux repères sont ainsi posés entre patients et professionnels de santé qui répondent à l’évolution de la maladie vers la chronicisation. La qualité des données renseignées s’appuie sur des scores validés dans les revues scientifiques et utilisés dans les protocoles cliniques internationaux.
Aperçu du tableau de bord
Déploiement de la phase pilote pendant un an
Depuis le 29 mai 2020, quatre services hospitaliers d’hématologie à Strasbourg, Montluçon, Le Mans et Bordeaux vont proposer à 25 de leurs patients d’utiliser cet outil. Les hématologues de ces 4 services ont participé au développement de ROMY. Si cette phase pilote démontre l’efficacité de cet outil, un déploiement national est prévu en 2021 et les données recueillies pourront à terme permettre d’intégrer la solution ROMY dans de futurs protocoles cliniques.
