Chaque Jour, plus de vie : le Myelome vu par un grand photographe

Paris - Bordeaux le 12 octobre 2020 - Dans son « voyage en hôpital » comme il l’appelle, Alain Keler, grand photo-reporter, a saisi les hauts et les bas de patients atteints de myélome, une hémopathie, ou maladie maligne qui se développe dans la moelle osseuse.

Son exposition présentée l’an dernier à Paris à la Maison de l’Amérique Latine s’installe maintenant au CHU de Bordeaux dans le service d’hématologie et de thérapie cellulaire qui l’a accueilli et se déploie sur la toile dans une version en réalité virtuelle.

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A quelques semaines de la Journée Nationale d’Information sur le Myélome, le CHU de Bordeaux met en scène ces portraits croisés de patients, médecins, soignants et aidants qui ont bien voulu se prêter au regard du photographe.

Pour le Dr Cyrille Hulin, hématologue qui a accueilli Alain Keler, « sa venue fut une chance et ses clichés reflètent le vécu d’une journée hospitalière classique, l’intensité des échanges, des émotions, depuis les minutes les plus difficiles aux instants de satisfaction à l’annonce de bonnes nouvelles ».

Ces hauts et ces bas rythment, en effet la vie des patients atteints du myélome, une maladie ou périodes de rémission alternent avec rechutes. Même si les rémissions sont de meilleure qualité et de plus en plus prolongées grâce aux progrès thérapeutiques, même si l’espérance de survie a doublé en 10 ans, ce cycle de rémissions puis de rechutes encore inéluctables fait aujourd’hui de cette pathologie maligne une maladie pseudo chronique pour un grand nombre de patients.

« Entre espoir, douleur, appréhension et soulagement les patients atteints de myélome n’en n’ont jamais fini avec les traitements, jamais fini avec l’hôpital… Même si l’engagement dans la recherche et l’innovation permettent de retarder les rechutes et laissent espérer de nouveaux progrès » souligne Corinne Blachier-Poisson, Directrice Générale d’Amgen France à l’initiative de ce projet, soutenu par le CHU de Bordeaux et l’af3m. « Le myélome se rappelle à eux trop régulièrement encore », poursuit-elle.

Cette exposition s’installe à Bordeaux et se digitalise à quelques semaines de la Journée Nationale du Myélome. Cette année exceptionnellement, elle se déroulera en deux temps, à l’initiative de l’association de patients, l’af3m, et sous forme de web conférences interactives, les samedi 10 octobre de 14h à 17h pour la partie nord de la France et la Belgique et pour la partie sud du pays, de la Suisse, de la Guadeloupe et des DROM-COM, le vendredi 16 octobre aux mêmes heures. Cette quinzième édition de la Journée Nationale aura pour thème : MOI, MON MYÉLOME, MON QUOTIDIEN

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La continuité du soin et le lien ville-hôpital en question
Comme évoqué l’an dernier par les auteurs du projet lors d’une table ronde sur le sujet, le directeur général du CHU de Bordeaux, Yann Bubien, insiste sur l’importance du lien ville-hôpital et toutes les initiatives qui peuvent le renforcer : « Ce lien doit évoluer pour qu’au-delà des séquences de traitement récurrentes, les patients de retour à leur domicile aient, par exemple, un interlocuteur privilégié qu’ils puissent interroger facilement en cas d’inquiétude, de douleur, d’effet indésirable d’un traitement… Un interlocuteur qui connaisse leur dossier et puisse évaluer la gravité de leur appel. Ce n’est qu’un exemple parmi d’autres que nous avons mis en œuvre, favorisant ainsi la continuité du soin. Continuité d’autant plus indispensable dans le cas des patients atteints de myélome qui font face à une maladie pseudo chronique ». Autre interrogation des professionnels liée à l’incidence du myélome qui augmente - notamment en raison du vieillissement de la population générale – s’agissant d’une pathologie qui touche majoritairement des personnes de plus de 65 ans : comment assurer aux patients, dans toutes les régions, un relais efficace et sûr dans des hôpitaux de taille moyenne, avec des oncologues ou des spécialistes de médecine interne au fait des dernières avancées thérapeutiques et des recommandations ? « L’incidence de la pathologie augmentant, les équipes des CHU ne pourront pas être seules à assurer cette prise en charge et le réseau de compétence doit s’élargir », alerte le Dr Cyrille Hulin, membre de l’Intergroupe francophone du myélome (IFM).
Ces réflexions et propositions relèvent de la continuité du soin pour des patients fragilisés par leur maladie mais aussi pleinement acteurs de celle-ci qui ont appris à vivre avec leur myélome pour chaque jour, plus de vie.

Les photos d’Alain Keler nourrissent déjà les groupes de parole animés par l’af3m, elles ne sont pas seulement une expression artistique de la maladie mais aussi une matière fertile pour libérer la parole des patients comme celle des soignants.

L’exposition s’installe dans le service d’hématologie et de thérapie cellulaire de l’hôpital Haut l’Evêque, Avenue de Magellan, Bâtiment Magendie, à Pessac - 33600 - jusqu’au 13 octobre puis pour un mois supplémentaire jusqu’au 16 novembre dans le bâtiment voisin de la Direction du groupe hospitalier sud.

L’EXPOSITION SE DIGITALISE :
Découvrez la en parcourant la galerie virtuelle #ChaqueJourPlusDeVie :

Pourquoi ce projet ?
Amgen a initié ce projet car il correspond à sa vision des relations entre patients, soignants et chercheurs, tous unis dans un même combat, chaque jour, pour plus de vie. Amgen recherche et développe des traitements, notamment d’immunothérapie, pour les patients isolés dans des maladies rares comme les hémopathies malignes.

En trente années de grand reportage et de photographie humaniste au sein de Sygma, Gamma, et désormais M.Y.O.P, ALAIN KELER a documenté les grands événements de notre époque et remporté des prix prestigieux (World Press, Fondation W. Eugene Smith…). Mais il a aussi souvent tourné son objectif vers la Vie, simplement, de la maladie de sa mère aux minorités du “Vent d’Est”.

Avec “CHAQUE JOUR PLUS DE VIE”, il a choisi de retracer les hauts et les bas des patients atteints du myélome et de leurs soignants, parce que chaque journée, même difficile, est bonne à vivre. Parce que chaque journée rapproche d'une nouvelle solution. www.amgen.fr/chaquejourplusdevie

Références :
INCa 2016 – Survie des personnes atteintes de cancer en France métropolitaine 1989-2013 - Février 2016 - Étude à partir des registres des cancers du réseau Francim - Partie 2 – Hémopathies malignes : http://www.invs.sante.fr/Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Cancers/Surveillance-epidemiologique-des-cancers/Estimations-de-l-incidence-de-la-mortalite-et-de-la-survie/Survie-des-personnes-atteintes-de-cancer-en-France-metropolitaine-diagnostiquees-entre-1989-et-2010-suivies-jusqu-en-2013.

Institut National du Cancer. Le myélome multiple : points clefs – mis à jour le 12/11/2015. http://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers/Comprendre-le-myelome-multiple/Points-cles.

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