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Chaque jour, plus de vie

LE JOURNAL D’UN PATIENT, LE JOURNAL D’UN SOIGNANT. COMMENT VIVRE AVEC LE MYÉLOME : la vision d’un photographe. Alain Keler

Le myélome multiple est une maladie maligne de la moelle osseuse incurable qui touche environ 15 à 20 000 personnes en France et se caractérise généralement par des cycles inévitables alternant phases de rémission durant lesquelles la maladie ne progresse plus et rechutes, avec le plus souvent une aggravation de la maladie à chacune d’elles. Alain Keler, grand photo-reporter humaniste, a saisi les hauts et les bas de patients atteints de myélome, qui vivent ce schéma d’évolution avec constante crainte de la rechute comme une menace permanente. Parce que chaque journée, même difficile, est une journée supplémentaire de vie ouvrant la porte à de possibles espoirs.

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Ces portraits croisés de patients, médecins, soignants et aidants qui ont bien voulu se prêter à son regard dans le service d’hématologie et de thérapie cellulaire du CHU de Bordeaux ont été inaugurés le 9 octobre à l’occasion d’une exposition à la Maison de l’Amérique Latine, en marge de la Journée Nationale d’Information sur le Myélome.

Essai photographique

De ce « voyage en hôpital », Alain Keler a réalisé un essai photographique où photos et textes se croisent pour nous éclairer sur le parcours des personnes atteintes du myélome. « Les clichés, de l’avis unanime de l’équipe soignante, reflètent parfaitement notre quotidien et traduisent les émotions vécues dans une journée classique hospitalière, des minutes les plus difficiles ou pénibles aux instants de satisfaction à l’annonce des bonnes nouvelles. » - Dr Cyrille Hulin, Service d’hématologie et de thérapie cellulaire, CHU Bordeau et Président de l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM)

Ces œuvres, qui libèrent la parole des malades et des aidants accompagneront les nombreuses interventions de l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (af3m) en région et animera les échanges entre les patients, leurs proches et les équipes médicales.

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Qui est Alain Keler ?

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Alain Keler - Photographe à l’agence Sygma, puis Gamma,à M.Y.O.P depuis 2008.

Prix :

  • 1986 : Prix Paris-Match
  • 1986 : World press, catégorie nature
  • 1997 : Lauréat du prix de la fondation W.Eugene Smith pour “Vents d’Est”, New York, USA.
  • 2004 : Lauréat de la fondation 3P à Paris pour le projet « Le pays de la terre quibrûle

Livres :

  • « Vents d’Est », Marval 2000
  • 1982, auto édition, 2016
  • « Ingrid Betancourt, derniers jours d’une femme en liberté », Hugo & Cie 2008
  • BD « Des nouvelles d'Alain », Guibert, Lemercier. Editions des Arènes, 2011
  • Myopzine : Juke Joint Blues. Mai 2017.
  • Blog photo : Journal d’un photographe - http://alain-keler.tumblr.com
  • Journal d’un photographe, octobre 2018. Éditions de juillet.

Documentaires TV sur Alain Keler

  • 1999 « Vents d’Est » émission Métropolis diffusé sur ARTE.
  • La confession publique à Gdansk dans les 100 photos du siècle Réalisation dedocumentaires
  • 2010, Parias, les Roms en Europe.,
  • 2014, Le dernier voyage.
  • En savoir plus sur le myélome multiple

    Le myélome multiple est une maladie maligne de la moelle osseuse incurable qui touche environ 15 à 20 000 personnes en France et qui se caractérise généralement par des cycles inévitables alternant phases de rémission durant lesquelles la maladie ne progresse plus et rechutes, avec le plus souvent une aggravation de la maladie à chaque reprise évolutive ; le tout nécessitant des lignes de traitement récurrentes accompagnées d’effets indésirables. Ce schéma d’évolution avec constante crainte de la rechute est vécu par les patients comme une menace sous-jacente permanente.

    5000

    personnes sont diagnostiquées chaque année

    65-70

    C’est l’âge moyen de diagnostic du myélome multiple

    2%

    Des patients ont moins de 45 ans.

    C'est une hémopathie , ou maladie maligne qui se développe dans la moelle osseuse, à partir d’un certain type de globule blanc. Dans le myélome, ces globules blancs devenus anormaux se multiplient de façon incontrôlée, empêchant la formation normale des cellules sanguines, affectant le corps de l’os et produisant en quantité excessive un type unique d’anticorps. Les patients peuvent souffrir de lésions et douleurs osseuses, d’insuffisance rénale et/ou d’anémie provoquant une grande fatigue.

    Le traitement de la maladie est généralement différent selon l’âge du patient (plus de 65 ans ou moins de 65 ans) et selon son état général. Avant 65 ans en moyenne, parfois jusqu’à 70 ans, les patients « en bonne santé » mis à part leur myélome et éligibles à une intensification suivie d’autogreffe, peuvent bénéficier de cette technique devenue pour eux un standard de traitement. Pour les patients non éligibles à l'autogreffe en raison de leur âge plus avancé et/ou de leur état général, le protocole de soins associe aujourd’hui un immunomodulateur et/ou un inhibiteur du protéasome et une forme de cortisone puissante.

    De nombreux essais thérapeutiques en cours, prometteurs, et l’arrivée récente de nouvelles molécules devraient faire évoluer les recommandations et les pratiques.

    « L'espérance de survie des patients a doublé au cours des dix dernières années grâce aux nombreuses innovations thérapeutiques de plus en plus accessibles à tous du fait de leur bonne tolérance et les perspectives de progrès sont très encourageantes vers toujours plus de vie ». -Dr Cyrille Hulin, hématologue au CHU de Bordeaux

Remerciements
Une exposition et un essai photo d’Alain Keler. Avec le support de l’af3m, Association Française des Malades du Myélome Multiple, et d’Amgen. Ce projet n’aurait pas été possible sans l’engagement du CHU de Bordeaux, et en particulier de son service d’Hématologie et Thérapie Cellulaire, du Pr Noël Milpied et du Dr Cyrille Hulin.

Références
Defossez G, Le Guyader-Peyrou S, Uhry Z, et al. Estimation nationale de l’incidence des cancers en France entre 1990 et 2018. Etude à partir des registres des cancers du réseau Francim. Synthèse - Résultats préliminaires. InVS INCa 2016 – Survie des personnes atteintes de cancer en France métropolitaine 1989-2013 - Février 2016 - Étude à partir des registres des cancers du réseau Francim - Partie 2 – Hémopathies malignes : http://www.invs.sante.fr/Dossiers-thematiques/Maladies-chroniques-et-traumatismes/Ccers/Surveillance-epidemiologique-des-cancers/Estimations-de-l-incidencede- la-mortalite-et-de-la-survie/Survie-des-personnes-atteintes-de-cancer-en-France-metropolitaine-diagnostiquees-entre-1989-et-2010-suivies-jusqu-en-2013. Institut National du Cancer. Le myélome multiple : points clefs – mis à jour le 12/11/2015. http://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers/Comprendrele-myelome-multiple/Points-cles. Moreau P et al. Multiple myeloma: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up Annals of Oncology, Volume 28, Issue suppl_4, 1 July 2017, Pages iv52–iv61.

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