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Première réalisation du programme Amgen Innovations



Lancement de l’assistant digital ROMY co-construit avec les patients et les professionnels de santé pour faciliter la prise en charge du myélome multiple




Dans le cadre du programme catalyseur d’innovation « Amgen Innovations », lancé à l’automne dernier, un premier partenariat avec une association de patients, des hématologues et la société Observia a abouti à la mise au point d’une application digitale, ROMY, qui facilite les liens entre patients, aidants et soignants dans le myélome multiple. Cette hémopathie maligne touchant la moelle osseuse reste actuellement incurable et affecte entre 15 et 20 000 personnes en France. L’arrivée de traitements innovants qui tendent à chroniciser la maladie a créé de nouveaux besoins, notamment le suivi des patients entre deux consultations. Une phase pilote avec l’utilisation de ROMY pour le suivi de 100 patients débute à partir du mois de mai dans quatre centres hospitaliers français.

Le myélome multiple est une maladie qui se caractérise par des cycles alternant phases de rémission - durant lesquelles la maladie est contrôlée - et rechutes, avec la réapparition de symptômes spécifiques de la pathologie. Les patients atteints par cette hémopathie maligne de la moelle osseuse vivent ainsi avec des craintes constantes liées soit à la gestion de leur traitement soit à la survenue d’une éventuelle rechute. Ils doivent gérer à la fois des symptômes fréquents qui peuvent s’aggraver entre deux consultations, mais aussi des traitements innovants parfois complexes, et ils ne se sentent pas toujours à l’aise pour exprimer leur ressenti et leurs craintes lors des consultations.

Pour faciliter cette gestion de la maladie et les liens entre patients et soignants, une association de patients (AF3M) et un groupe d’hématologues (HLA*) se sont mobilisés pour construire un outil digital gratuit et sécurisé : ROMY. Le projet a été développé par la société Observia et bénéficie du soutien institutionnel d’Amgen France. Il répond à de nombreux besoins identifiés lors d’une enquête réalisée avec l’AF3M qui a recensé plus de 320 retours de patients ou accompagnants.

Ce projet constitue la première réalisation d’Amgen Innovations, programme d’investissement de 8 millions d’euros sur 3 ans, dont un des axes est de soutenir des start-ups qui mettent au point des dispositifs et des services capables de réinventer le suivi médical, l’accompagnement et l’amélioration de la qualité de vie des patients.

Figure 1: page d'accueil de la plateforme Romy

Deux interfaces, l’une pour le patient ou accompagnant, l’autre pour le médecin

Tout débute par une décision du professionnel de santé, face au patient qui est devant lui. Si ROMY semble pertinent pour la gestion de sa relation avec le patient, le professionnel de santé, cancérologue ou généraliste, hospitalier ou libéral, lui présente l’outil et l’inscrit. Le patient, muni de son identifiant, pourra alors accéder à une plateforme et remplir - à partir de son téléphone, de sa tablette ou d’un ordinateur - un questionnaire rapide sur les symptômes ressentis créé spécifiquement pour ROMY, avec des indicateurs reconnus par la communauté médicale, soit quotidiennement ou bien lors d’un événement particulier. Si les symptômes sont inquiétants, son médecin recevra une alerte qui lui permettra d’intervenir si besoin. Les résultats d’examens peuvent être téléchargés afin que le patient comme le médecin aient toutes les informations à leur disposition lors des consultations. Le patient reçoit également 48H avant son rendez-vous un bilan rapide à remplir, permettant de vérifier son aptitude à recevoir sa chimiothérapie ou la nécessité de décaler le rendez-vous améliorant ainsi le parcours patient. Avec ROMY, le patient est rassuré, il se sent mieux accompagné entre deux rendez-vous hospitaliers.

Lors des consultations, le médecin dispose d’un véritable tableau de bord qui récapitule tout ce qui s’est passé depuis le dernier rendez-vous (pas d’oubli du patient), et est ainsi de fait beaucoup plus disponible et à l’écoute de son patient. Il est également rassuré de savoir qu’il recevra une alerte si l’état du patient nécessite un changement de prise en charge entre deux rendez-vous. De nouveaux repères sont ainsi posés entre patients et professionnels de santé qui répondent à l’évolution de la maladie vers la chronicisation. La qualité des données renseignées s’appuie sur des scores validés dans les revues scientifiques et utilisés dans les protocoles cliniques internationaux.


L’arrivée des thérapies ciblées, des immuno-modulateurs, et récemment des CAR-T Cells sont une véritable révolution thérapeutique pour la prise en charge des patients atteints de myélome multiple. Il faut accompagner cette évolution avec un suivi 2.0 des patients. C’est l’ambition de ce nouvel outil digital ROMY qui crée de nouveaux liens entre patients et soignants ».

Isabelle Gaillard, médecin hématologue, chez Amgen France.


Déploiement de la phase pilote pendant un an

A partir du 29 mai, quatre services hospitaliers d’hématologie à Strasbourg, Montluçon, Le Mans et Bordeaux vont proposer à 25 de leurs patients d’utiliser cet outil. Les hématologues de ces 4 services ont participé au développement de ROMY. Si cette phase pilote démontre l’efficacité de cet outil, un déploiement national est prévu 2021 et les données recueillies pourront à terme permettre d’intégrer la solution ROMY dans de futurs protocoles cliniques.


« Deux ans de réflexions et de développement ont été nécessaires pour mettre au point cette solution co-construite avec les patients et les professionnels de santé. Nous sommes très fiers de participer à ce projet qui répond à un fort besoin pour le suivi et la qualité de vie des patients atteints de myélome multiple. Ce projet marque une étape importante dans le déploiement de notre programme Amgen Innovations ». 

Corinne Blachier-Poisson, Directrice Générale Amgen France.

*HLA : Hématologues Libéraux Associés.

A propos d’Amgen Innovations
Leader mondial des biotechnologies, Amgen innove pour soigner les patients atteints de maladies graves en utilisant les ressources du vivant pour concevoir des thérapies ciblées. Cette approche repose sur des technologies de pointe, telles que la génétique humaine, qui permettent de caractériser les mécanismes moléculaires à l’origine des maladies. Amgen focalise ses recherches sur les pathologies dont les besoins médicaux restent importants. Fin octobre 2019, le programme d’investissement AMGEN INNOVATIONS porte une ambition forte : faire émerger des projets et soutenir des initiatives pour prédire les maladies, mieux les prévenir et protéger les patients et soignants. Au total, ce sont 8 millions d’euros qui seront investis sur 3 ans dans un écosystème de santé en pleine mutation par le pionnier des biotechnologies. Ce dispositif, lancé à l’aube des 30 ans d’Amgen en France, s’inscrit dans un contexte politique en faveur du soutien à l’innovation et aux sciences de la vie. Le 1er projet lancé par ce programme est Romy. Pour en savoir plus, rendez-vous sur amgen.fr/innovations

A propos d’Observia
Observia est une société pionnière et reconnue en e-santé qui associe son expertise en sciences comportementales, son savoir-faire technologique et sa connaissance des écosystèmes de santé pour améliorer la qualité de vie des patients et favoriser l’efficience des actions des professionnels de santé. Observia propose notamment des services e-santé à haute valeur ajoutée, créateurs d’engagement et d’impact pour l’ensemble des acteurs et usagers en santé. Observia a été créée en 2011 et bénéficie du soutien de la BPI et du réseau Médicen. La société développe aujourd’hui des projets partout dans le monde et a ouvert une filiale en Chine en 2018. En savoir plus : www.observia-group.com/fr

A propos de l’AF3M
L’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) a été créée en septembre 2007 par 27 personnes atteintes de myélome et leurs proches. En 2012 l’Af3m a été agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé Français. L’Af3m est la seule association française des malades du myélome multiple et de leurs proches. L’énergie et l’engagement de ses bénévoles sont le moteur principal du développement de l’association. Aujourd’hui en 2020, l’association est riche de 2700 adhérents. L’AF3M se mobilise et agit pour celles et ceux qui sont concernés par cette maladie, directement ou indirectement. Elle a pour principales missions :

  • d'apporter aide et soutien aux malades, de les représenter, d’améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie, de les informer,
  • de promouvoir des partenariats, d'être l’interlocuteur des autorités sanitaires,
  • de soutenir et encourager la recherche. Pour en savoir plus sur l’AF3M : http://www.af3m.org/

FR-NPS-0520-00021 – 05/20