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Le rôle des patients et de leurs représentants est essentiel. En tant qu’acteur de santé publique engagé, nous travaillons au quotidien avec les associations de patients, d’usagers et les patients experts, devenus des partenaires indispensables. Ils nous aident à mieux comprendre et répondre aux besoins des patients et de leurs aidants. Nous ne travaillons pas uniquement « pour » les patients mais « avec » eux, au travers de leurs représentants.
Dans l’ensemble de nos projets, nous privilégions une démarche partenariale en co-construction et en transparence avec toujours le même objectif : contribuer à améliorer l’information des patients et leurs parcours de soins. Nous avons ainsi à cœur d’intégrer les associations de patients ou patients experts au plus tôt dans nos réflexions pour traiter ces enjeux communs.
Tout comme les associations nous aident à mieux appréhender les attentes des patients, nous informons les associations sur les enjeux de notre industrie dans un souci de transparence et dans le respect de l’éthique. C’est également une occasion pour elles de mieux comprendre notre environnement et de renforcer le rôle qu’elles peuvent jouer pour défendre les intérêts des patients sur des thématiques telles que la prévention ou l’accès à l’innovation.
Qui mieux qu’un patient ou son représentant pour savoir quel est le juste ton à employer pour sensibiliser, par exemple, au dépistage d’une maladie ? C’est pour cela que nous travaillons avec les associations de patients ou patients experts pour co-créer des documents d’information ou campagnes de sensibilisation. Que le projet soit à l’initiative de l’association ou à celle d’Amgen, nous mettons un point d’honneur à échanger à chaque étape : de la réflexion créative à la validation des outils ou du matériel. La prise en compte du point de vue du patient est capitale pour ne pas passer à côté d’éléments essentiels et obtenir le message le plus juste. Nous soutenons également des campagnes de sensibilisation d’associations sous la forme de dons.
Associations de patients, professionnels de santé, établissements de soins, start-ups… Au-delà du médicament, nous nous attachons à travailler avec tous les acteurs de santé pour développer des solutions d’optimisation de la prise en charge des patients. Cette démarche repose sur l’identification de ruptures au sein des parcours et de l’organisation des soins et sur la mise en place d’actions adaptées et co-construites.
C’est le cas par exemple de notre engagement pour le développement de l’hospitalisation à domicile afin de permettre la continuité des soins des patients atteints de cancer.
Participer à une étude clinique nécessite de mettre en place un dossier complexe de soumission aux essais cliniques : protocoles, consentements patients, brochures… C’est pourquoi nous travaillons avec des associations de patients, comme La Ligue Contre le Cancer, pour améliorer la compréhension et la clarté des documents et permettre aux patients de prendre des décisions éclairées en disposant du maximum d’informations.