Un nouveau podcast qui donne la parole à des patients experts, partenaires et engagés qui font bouger les lignes du parcours de soin
Partenariat entre l’association Aider à aider et Amgen France, le podcast « Engagés ! Les patients en action » met en lumière de belles initiatives et engagements portés par des patients. Les quatre premiers épisodes vont vous faire découvrir des vies et des quotidiens de patients pas comme les autres : des patients experts, des patients partenaires mais avant tout, des patients engagés. Tous ont créé de beaux projets pour améliorer le parcours de soins, innover pour la santé et pour les patients de demain.
Parce qu’être patient, c'est aussi parler engagement, Damien Dubois, journaliste et Président de l’association Aider à Aider anime ce podcast et recueille, sous son micro bienveillant, le témoignage de quatre invités. Découvrez les portraits de patients qui avec leur cœur et leurs mots nous racontent leur quotidien et comment ils œuvrent pour la santé de demain. Ils ont identifié des besoins non adressés dans le système de santé et créent des solutions innovantes qui permettent d’améliorer la prise en charge de leurs pairs. Le podcast « Engagés ! les patients en action » comprend pour l’instant 4 épisodes centrés sur le cancer. La production des podcasts a été confiée à l’agence MedShake Studio en collaboration avec l’agence Patient Conseil.
L’épisode 1 - « Peut-on se construire grâce à une maladie ? »
L’épisode 2 - « Que signifie vraiment patient expert ? »
L’épisode 3 - « Quelles sont les nouvelles formes d’engagement ? »
L’épisode 4 « On ne naît pas expert, on le devient »
L’occasion de découvrir des histoires pleines de vies qui font bouger les lignes du parcours de soins et de la santé ! Patients partenaires, chercheurs, start-ups, associations de patients, auteurs… Tout un panel de projets différents et variés, dans toutes les pathologies. Le podcast est à écouter et à partager dès maintenant sans modération. Il est disponible sur les plateformes d’écoute principales : Apple Podcast, Spotify, Deezer ainsi que sur le site Cancer Supporters et la plateforme « Les patients s’engagent ».
« Dans nos échanges avec les patients, au sein de l’association Aider à Aider, nous avons constaté que le principal écueil restait de faire connaître leur engagement. Ce podcast est une des façons de présenter les initiatives, portées par les personnes concernées, et qui participent in fine à une meilleure prise en charge adaptée aux besoins des patients », explique Damien Dubois.
« Les patients jouent un rôle de plus en plus important dans le système de soins. Leurs témoignages et initiatives sont essentiels pour comprendre les différentes formes d’engagement et leur contribution aux parcours de soins. Nous sommes heureux de lancer ce podcast qui porte leur voix », souligne Betty Simion, Responsable de gamme Oncologie-Hématologie d’Amgen France.
Découvrir les quatre premiers épisodes :
L’épisode 1 - « Peut-on se construire grâce à une maladie ? »,
@AnneSchweighof1, fondatrice de l'agence Patient Conseil nous raconte son parcours.
« Dans nos équipes, il y avait des médecins, il y avait des infirmières, des psychologues. Et à côté d'elles, et à côté d'eux, il y avait des patients. Des patients qu'on appelait les médiateurs de santé pairs. Les médiateurs de santé, ce sont des patients qui aident les autres patients à vivre avec la maladie, et qui les soutiennent dans leur quotidien de malades. » Anne S
L’épisode 2 - « Que signifie vraiment patient expert ? »,
Rencontre avec Cyril Sarrauste, @CSarrauste, un patient expert plus qu’engagé
« La santé, c'est d'abord le bien-être physique, psychologique, sociétal. Et donc le fait d'en parler, d'échanger me paraissait tout à fait normal, et allait dans le sens de cette santé et de ce que devait ou pouvait faire un patient, justement pour aider les autres, pour que les autres se sentent mieux. Mais pour se sentir mieux aussi soi-même, grâce à ce partage. » Cyril S
L’épisode 3 - « Quelles sont les nouvelles formes d’engagement ? »
Sabine Dutheil, une patiente partenaire pas comme les autres qui s'engage pour accompagner patients et professionnels de santé !
"Patiente partenaire, parce que j'accompagne les patientes touchées par un cancer du sein comme je l'ai été moi-même il y a quelques années. Mais j'accompagne aussi les professionnels de santé pour qu’ensemble, on réfléchisse aux pratiques en santé." Sabine D
L’épisode 4 « On ne naît pas expert, on le devient »
Echange avec Mélanie Courtier qui a cofondé "Jeune et Rose" pour prévenir et sensibiliser contre la maladie.
« Il y a plusieurs métiers dans le métier de patient partenaire. Ça englobe plusieurs choses. On peut être patient partenaire en accompagnement, mais on peut aussi être patient partenaire par exemple dans tout ce qui est sensibilisation, ce qui est un peu plus mon chemin. » Mélanie C
Ecoutez l’émission en flashant le QR code ou en cliquant ici
À propos d’Amgen France
Les patients. Pour eux nous cherchons, développons et fabriquons des thérapies innovantes contre les maladies graves en utilisant les ressources du vivant. Cette approche repose sur des technologies de pointe, telles que la génétique humaine, qui permettent de caractériser les mécanismes moléculaires à l’origine des maladies. Amgen focalise ses recherches sur les pathologies dont les besoins médicaux restent importants.
Sur le territoire français depuis 1990, Amgen France a fêté ses 30 ans en 2020. L’entreprise compte aujourd’hui près de 400 salariés répartis sur l’ensemble de l’Hexagone. Avec 13 biomédicaments et de nombreuses initiatives partenariales, elle travaille aux progrès de la prise en charge du cancer, des maladies cardiovasculaires, inflammatoires, rénales et ainsi qu’au traitement de l’ostéoporose.
Avec 52 études actives impliquant 890 patients dans 320 centres (chiffres 2021), la France est aussi l’un des pays où Amgen a la plus importante activité de recherche clinique.
Au-delà du médicament, Amgen s’attache à développer des solutions d’optimisation de la prise en charge des patients. Cette démarche repose sur l’identification de ruptures au sein des parcours de soins et sur la mise en place d’actions adaptées et co-construites.
De quoi sera faite la santé de demain ? Suivez nos actualités sur www.amgen.fr, Twitter @AmgenFrance et sur LinkedIn #VivonsInnovons #WeAreBiotech
À propos de l’association Aider à Aider
Depuis plusieurs années, nous échangeons avec de nombreux patients qui développent des projets formidables. Les usagers apportent leurs expériences, expertises et propositions à tous les niveaux du soin, de la recherche à la qualité de vie en passant par l’adaptation des soins et la formation, que ce soit au sein d’associations de patients, dans les structures de soins, dans les start-ups, à l’Université, dans les services hospitaliers, en ville ou en ligne. Le système de santé est en pleine transformation sous la pression de l’ambulatoire, et de la chronicisation de nombreuses pathologies qui déplace le soin de l’hôpital vers le domicile. La pandémie COVID a modifié profondément les usages. Les usagers, et leurs proches, se retrouvent de facto pilote de leur prise en charge mais aussi partenaires de ces évolutions. Nous avons donc eu l’idée d’une plateforme « Les Patients s’engagent », portée par l’association Aider à Aider, qui met en lumière ces initiatives pour les valoriser, les diffuser et identifier les facteurs de réussite.
FRA-NP-1122-80026 – Novembre 2022